Eddie Vedder explicou por que a EB é vista como um problema cientificamente solucionável, e por que a descoberta capaz de curá-la pode curar outras doenças raras

· Fonte: Cápsula

Eddie Vedder explicou por que a EB é vista como um problema cientificamente solucionável, e por que a descoberta capaz de curá-la pode curar outras doenças raras

A EB vem da mutação de um único gene, e por isso, segundo Eddie, a ciência a trata como algo ao alcance.

Em março de 2026, Eddie Vedder e o cineasta canadense Matt Finlin foram ao programa Q, da rádio pública canadense CBC, para falar de Matter of Time, documentário da Netflix sobre a corrida pela cura da epidermólise bolhosa, a EB. A doença é genética e rara, deixa a pele frágil como asa de borboleta, atinge cerca de meio milhão de pessoas no mundo, a maioria crianças, e ainda não tem cura. Eddie e a mulher, Jill, fundaram há 15 anos a EB Research Partnership, que já arrecadou mais de 80 milhões de dólares para pesquisa.

O apresentador disse que se acostumou a ouvir campanhas contra doenças como se a cura fosse coisa para a geração dos netos, e que com a EB parecia diferente. Eddie concordou. "A gente vive num tempo extraordinário, especialmente em relação aos avanços científicos. E essa é uma condição monogênica. Eles isolaram o gene mutado."

Por ser uma mutação de um único gene, diz ele, a ciência trata a EB como algo ao alcance. "As pessoas inteligentes estão dizendo que é um problema cientificamente solucionável. A gente está vendo uma revolução da edição genética."

A esperança dele se estende a outras doenças. "A descoberta que pode curar a EB pode curar todo tipo de doença rara. Pode ser revolucionário." Ele cita a pesquisadora Jean Tang, de Stanford, que vê a EB como uma espécie de unicórnio: afeta meio milhão de pessoas, mas existem milhares de doenças raras causadas por um só gene.

Eddie também corrigiu a imagem de que tudo depende do casal. "O que vocês veem, Jill e eu, é só a ponta do iceberg. Por baixo tem uma pirâmide enorme, com uma base larga e muito estável. É a organização inteira."

O modelo é o da filantropia de risco: a entidade financia pesquisa e, quando um resultado vira produto, parte do retorno volta para mais pesquisa. "É uma abordagem pensada com inteligência." Até agora, a organização contribuiu para três tratamentos já aprovados pela FDA, a agência reguladora americana. "Não são curas, são tratamentos, por enquanto."

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